Warum beitreten?
Warum beitreten?
Ihre Teilnahme könnte das Verständnis von Ihrer Krankheit in Deutschland fördern
Die Data Nexus Plattform hat sich zum Ziel gesetzt, die klinische Forschung neu zu gestalten, indem klinische und alltägliche Gesundheitsdaten von Patient:innen datenschutzkonform zusammengeführt werden.
Patient:innendaten werden oft nicht in vollem Umfang für die klinische Forschung genutzt, da sie von unterschiedlichen Organisationen und Systemen gesammelt werden und diese nicht digital und verarbeitbar untereinander austauschen.
Durch Ihre Teilnahme an der Data Nexus Plattform können Sie die Verknüpfung dieser Daten ermöglichen und so ein vollständigeres Bild Ihres Krankheitsverlaufs in Deutschland geben. Dadurch ergeben sich einmalige, neuartige Möglichkeiten für die klinische und wissenschaftliche Forschung.
“Es ist fahrlässig, dass die Daten nicht für Forschungszwecke verwendet werden…”
Patient mit rheumatoider Arthritis, Deutschland
Data Nexus Plattform Ziele
Das Hauptziel von Data Nexus ist es, neue Konzepte für die patientenzentrierte, wissenschaftliche und klinische Forschung auf der Grundlage von Gesundheitsdaten zu ermöglichen.
Dies soll zu einer frühzeitigen Erkennung und einem besseren Krankheitsverlauf beitragen und somit die Ergebnisse für die Patient:innen verbessern sowie für neue medizinische Entwicklungen erforderliche Erkenntnisse liefern.
Data Nexus unterstützt inbesondere die Beantwortung folgender Forschungsfragen:
Was sind die Ursachen und frühen Merkmale in der Krankheitsentwicklung?
Können Wirksamkeit und mögliche unerwünschte Wirkungen von Therapien vorhergesehen werden?
Wie kann die Versorgung von Patient:innen mit Ihrer Krankheit gesichert und verbessert warden?
Haben Sie weitere Fragen zu ZS Data Nexus?
Wie lange werden meine Daten gespeichert?
30 Jahre ab dem Datum Ihrer Zustimmung.
Werde ich per E-Mail oder Telefon kontaktiert/angespammt?
Vorbehaltlich Ihres Einverständnisses können Sie kontaktiert werden, um über Forschungsergebnisse informiert zu werden, die für Ihre weitere Teilnahme wesentlich sind, oder um zusätzliche Informationen zu erhalten, beispielsweise um Sie über neue Forschungsarbeiten zu informieren oder um Ihre Zustimmung zur Verknüpfung Ihrer Patient:innendaten mit medizinischen Informationen aus anderen Datenbanken einzuholen. Ansonsten werden Sie nicht kontaktiert. Ihre Kontaktinformationen werden nicht an Dritte, wie z.B. Versicherungsgesellschaften oder Ihren Arbeitgeber weitergegeben.